Le pouvoir des malades

L'Association française contre les myopathies et la recherche

Michel Callon

196 pages, parution le 21/07/1999

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Résumé

Comment concilier la nécessaire autonomie des chercheurs avec les attentes des citoyens ? Cette question est particulièrement pertinente dans le domaine de la santé, et notamment dans le cas des maladies dites orphelines, en général d'origine génétique. Leur rareté explique le peu d'intérêt manifesté par les chercheurs. Cette situation a amené certains malades à se regrouper dans des associations qui visent à soutenir les patients et à organiser les investissements en recherche. C'est le cas de l'AFM qui, grâce au Téléthon, a créé un vaste mouvement de solidarité et de soutien financier à la recherche. Ce livre, première étape d'une recherche qui vise à reconstituer l'histoire de cette association, raconte comment les malades ont su stimuler les recherches en génétique pour les amener à un niveau international, sans jamais oublier la cause des malades.

L'auteur - Michel Callon

Michel Callon est directeur de recherche au CSI (Centre de sociologie de l'innovation). Ses travaux couvrent un large spectre d'intérêts autour des questions relatives aux interrelations entre sciences, techniques et société, à la socio-économie de l'innovation, aux questions de démocratie et à la médecine.

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Caractéristiques techniques

	PAPIER
Éditeur(s)	Assoc Francaise Myopathie Recherche
Auteur(s)	Michel Callon
Parution	21/07/1999
Nb. de pages	196
Format	16.1 x 24.1
Couverture	Broché
Poids	320g
EAN13	9782911762178
ISBN13	978-2-911762-17-8