Manifeste de dingdingdong - précédé de de la chorée de george huntington

La maladie de Huntington est une maladie génétique rare, orpheline, qui provoque une dégénérescence cognitive, motrice et psychiatrique, entraînant la perte progressive de l'autonomie et la mort pour les formes les plus avancées (suivant une évolution qui ne peut pas être connue à l'avance et qui dépend des malades). Un test génétique permet à ce jour de prédire avec certitude chez les personnes à risque si elles développeront ou non cette maladie.
Le Manifeste de Dingdingdong a été écrit par Alice Rivières, jeune femme qui a passé le test presymptomatique de la maladie de Huntington lui apprenant qu'elle est porteuse de cette maladie et qu'elle est donc vouée à la développer d'ici quelques années. Elle raconte le processus de ce test qui pose des questions éthiques et existentielles auxquelles la médecine ne sait pas répondre. Elle est alors contrainte d'inventer un dispositif capable d'explorer, avec toute la puissance qu'elles méritent, les énigmes qu'elle abrite désormais : ainsi naît Dingdingdong.
Sur la chorée est la première traduction française du texte On Chorea de George Huntington paru en 1872 dans The Medical and Surgical Reporter. Cet article correspond à la première description par un médecin généraliste de 22 ans d'une maladie héréditaire jusqu'à lors non distincte des autres chorées infectieuses et infantiles. Dès qu'il fut publié, cet article a été érigé comme le texte fondateur de la maladie qui a dès lors pris le nom de son auteur. Publier cette traduction en français aujourd'hui présente non seulement un intérêt certain pour les personnes concernées qui ne l'ont jamais lu qu'en anglais, mais correspond également à un geste symbolique très puissant pour l'ensemble de la communauté huntingtonienne francophone.