Maladies rares
L'apport de la recherche en sciences humaines et sociales
Marcela Gargiulo, Jean-Louis Mandel - Collection Eres essais
Résumé
Soutenues par la Fondation Maladies rares, les recherches interdisciplinaires présentées visent à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie. Elles ont pour but d'augmenter les connaissances sur l'impact (psychologique, social, économique) spécifique de ces maladies en termes de handicap et de qualité de vie, en identifiant la nature des limitations d'activités, les restrictions de participation sociale, les besoins d'accompagnement et les droits des personnes, y compris celui d'être acteurs dans les prises de décisions thérapeutiques. Les associations de patients ont eu une part active dans ces recherches.
L'auteur - Marcela Gargiulo
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L'auteur - Jean-Louis Mandel
Né en 1946 à Strasbourg, Jean-Louis Mandel y a été professeur de génétique à la faculté de médecine. Depuis 2002, il est directeur de l'Institut de génétique et biologie moléculaire et cellulaire de Strasbourg. Les travaux de son équipe ont permis l'identification d'une dizaine de gènes responsables de maladies héréditaires neurologiques ou musculaires. Il est depuis 2003 professeur au Collège de France, à la chaire de Génétique humaine.
Caractéristiques techniques
| PAPIER | NUMERIQUE | |
| Éditeur(s) | Erès | |
| Auteur(s) | Marcela Gargiulo, Jean-Louis Mandel | |
| Collection | Eres essais | |
| Parution | 17/08/2023 | 28/09/2023 |
| Nb. de pages | 240 | - |
| Format | 16 x 24 | - |
| Couverture | Broché | - |
| Poids | 386g | - |
| Contenu | - |
PDF ePub |
| EAN13 | 9782749277707 |
9782749277721 9782749277714 |
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