Le chemin des possibles - la maladie de huntington entre les mains de ses usagers

Hermant & Pihet

344 pages, parution le 01/10/2017

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Résumé

« Nous sommes des personnes ordinaires en face d'événements extraordinaires », dit Alain, un homme d'une quarantaine d'années dont la femme est en train d'être emportée par la maladie de Huntington. Neuro-évolutive, pour l'instant incurable, cette maladie héréditaire transforme corps et âme ceux qu'elle touche. Alors tout bouge, non seulement les corps et les humeurs, mais aussi et peut-être surtout les relations avec ceux, proches et soignants, qui doivent accompagner ce processus de métamorphose. Et si ce qui se jouait là relevait d'une composition, au sens artistique du terme ? Et si, sans nier en rien le caractère souvent douloureux de l'épreuve, nous prêtions attention aux savoirs et savoir-faire, aux talents inédits mobilisés par celles et ceux qui ont su apprendre cet art de la composition ?
Ce livre retrace une enquête de trois ans menée auprès d'une soixantaine de personnes, malades, familles, soignants, associatifs, qui s'engagent quotidiennement à faire de la maladie de Huntington une aventure digne d'être vécue.
Émilie Hermant et Valérie Pihet ont écrit ce livre sous le regard de l'ensemble de l'équipe de Dingdingdong, et particulièrement des philosophes Vinciane Despret, Katrin Solhdju et Isabelle Stengers.